（开篇）

在北京儿童医院住院治疗23天后，娢娢的血心肌酶已恢复正常，病情也一直稳定，因此，袁越医生决定让她出院，并建议以后在门诊密切随访观察。袁医生尽管给娢娢准确地诊断了Timothy 综合症，但在这治疗上束手无策。她坦率地告诉章涛夫妇，目前没有现成的治疗方法，自己也不敢试用任何药物，怕治疗不当引起更多的问题。当然，这不是袁医生的错，因为这是一个有待攻克的世界性难题。章涛夫妇带着女儿走出北京儿童医院，但对他们来说，这不是求医旅程的结束，而是一切才刚刚开始。

迄今已知，Timothy 综合症即第八型长QT综合症与常见的长QT综合症有几点重要的不同：首先，它的QT间期延长最为严重，可达800毫秒以上。一般来说QT间期超过500毫秒就有心脏猝死的危险性，所以，Timothy 综合症患者的死亡率远高于常见的长QT综合症。此外，临床上不但有药物有效防止常见长QT综合症引起心脏猝死，而且也已基本明确了各型常见长QT综合症患者发生心脏猝死的诱发因素，因而有针对性的防范措施。然而，至今对Timothy 综合症既无可预防猝死发生的药物，也无针对性的防范措施，而且，由于是罕见病，很难对Timothy 综合症进大规模的临床药物治疗研究。最后，除了长QT综合症，Timothy 综合症还会引起其它器官的病变，如并指（趾）畸形和神经系统病变引起的智力语言发育延迟和癫痫等。在女儿被诊断为Timothy 综合症后，章涛已查阅过不少关于该病的文献资料，他对上述信息是清楚的。但正在读法学博士的他，就象经常质疑法学文献一样，他也不迷信医学文献。袁医生和文献上的说法，都无法改变他继续为女儿求医的信念。

2011年夏天最炎热的时候，章涛通过亲友介绍，登门咨询了北京多家医院的心脏病专家，所有的答复都和袁医生及文献上讲的是一模一样的。怎么可能不一样呢？因为中国当时尚未有1例Timothy 综合症病人的报道，谁都无治疗该病的经验。最后，他慕名来到中国最好的心血管病中心-北京阜外医院，找心律失常诊治中心副主任、博士生导师蒲介麟教授咨询。蒲教授是前面提到的、国内最早介绍Timothy 综合症文章的作者。浦教授对章涛说得更直接：“你女儿的一切都看命了，以后的一关关多着呢，你这样的普通家庭根本承担不起，你最好带小孩回家，别浪费时间和钱财了。” 浦教授的话不但让章涛失望，更让他伤心。多年以后，他对浦教授当年的话依然耿耿于怀。他曾对笔者说，他失望伤心的不仅仅是女儿的病，而是医生的冷漠与不作为。笔者非常理章涛的心情，他对某些医生的失望与伤心甚至愤怒是有道理的。然而，笔者也相信浦教授说那话时应该并无恶意，甚至是他从章涛的实际情况考虑后的善意建议，而且，他在一定程度上道出了中国医疗和医生的无奈。

孔圣人的弟子颜渊说：“生死有命，富贵在天”，然而，从章涛的人生经历中可以看出，他从来就是一个不认命的、不信天的人，是一个敢于向命运挑战的人。正为如此，他克服了人生道路上的种种不幸，重重困难，取得了学业和职业生涯上的成功。章涛自己的童年非常不幸，刚满十岁时父亲车祸去世，十五岁那年母亲改嫁，随后和爷爷奶奶生活在一起。不幸的是不久爷爷也生病去世，此后一直在叔叔的帮助下，跟随奶奶长大成人。章涛的求学之路也与众不同，非常艰辛：初中毕业后上商业技工学校，毕业后进入一个商业单位做营业员；他边工作边自学法律，通过自学考试获得专科和本科法学学历，并于2001年考上西北政法大学法学硕士研究生，毕业后在西安培华学院法学系任教。女儿出生那年，他考入吉林大学法学系攻读博士研究生。因此，面对女儿的“不治之症”，章涛是不会向命运低头的，他要一如既往地同命运抗争。

我（笔者）是在国内参加“同心共铸中国心”援藏医疗公益活动中，听同行的医生讲起章涛的故事。后来，我通过视频认识了章涛，我们经常在视频中交流。我对章涛的第一印象是，他有陕北男人特有的真诚、朴实、豪爽与坚强的气质。交流多了后，我又发现他是个非常负责任的、细致而又有温情的好男人。熟悉之后，我总想问他为什么要坚定执着地为女儿寻医治病？有一天同他视频交流时，我终于忍不住对他问了我的问题, 我话出一口便觉得自己的问题有些愚蠢。果然，章涛听到我的问题后，注视着我竟无言以对，他诧异的目光似乎在反问我：”难道这是个问题？” 沉默了一会儿，他用平静的口吻对我说：”因为我爱我女儿！因为我爱女儿，所以，我要保护她的生命，我要给她快乐幸福、我要抚育她长大成人！” 停顿了一会儿，他真的反问我：“你总不会再问我为什么爱儿女吧？” 父母爱儿女那是人性中的最原始、最纯粹、最无私的爱，那是根本不需要理由的。

我被章涛简单而真挚的话感动。然而，在我们这个讲究功利的时代，并不是所有的父母都能象章涛夫妻一样的。笔者是在美国行医的儿科心脏医生，时常听国内同行说，他们在做产前先天性心脏病筛查工作中，有不少父母不能容忍孩子有任何心脏缺陷，一旦发现孩子有先天性心脏病便选择堕胎，即使治疗效果非常好的简单先天性心脏病如房间隔缺损、室间缺损等也不能接受。另外，国内有的父母甚至不能接受孩子生病致残的现实，比如，笔者曾听一位上海某医院工作的同行说，他负责治疗的一位因患重症急性心肌炎住院的孩子，治疗几天后不见好转，尽管医生还想继续努力，但家长担心即使控制了急性病变，孩子也会发展为扩张心肌病和心衰，竟要求医生停止治疗，把危重中的孩子带回了家。笔者在美国看过不少从国内领养过来的孩子，他们多数是因患先天性心脏病等先天缺陷被父母遗弃的。

为什么当代中国还会有父母因亲生骨肉有病而抛弃他们呢？笔者认为表面的原因有三：第一、中国人根深蒂固“养儿防老”的功利思想，认为孩子有病就担当不起养老的重任；第二、不堪重负的经济负担，对一个普通的家庭来说，确实难以负担患严重疾病的孩子的医疗费用；第三、国家的社会保障体系不健全，父母看不到因病严重致残孩子的未来。然后，深层次的原因是有的父母缺乏对孩子的爱！有真爱，就会象章涛夫妇那样义无反顾地与女儿面对命运挑战；有真爱，才能象章涛夫妇那样有智慧寻得好医生的帮助，羸得社会的关心；有真爱，就有战胜病魔与死亡的希望与力量。

从早春走到仲夏，转眼章涛夫妇带女儿来北京治病已经快四个月了。与来时的愿望相反，不但娢娢的手疾没有治好，而且还发现了威胁生命和无法治疗的Timothy 综合症，夫妇俩真是感到失望和无助。然而，娢娢对发生在自己身上的一切浑然不知，依然象往常一样无忧无虑地快乐着，她天真可爱的笑容和咿咿呀呀童言，给了困境的的父母莫大的慰藉。一次一次地在数家医院的碰壁，章涛真的对北京失望了，他不得不静下心来考虑下一步的打算。

章涛在北京带女儿看病时，还同时准备着自已的博士毕业论文。离开学校快四个月了，他必须回学校去继续完成研究课题。由于娢娢随时有发生心源性猝死的危险，要在北京儿童医院定期随访检查，章涛同太太商量后，决定暂时将太太和女儿留在北京。一家人在北京太太表姐家里住的时间不短了，在这些日子里多亏有表姐的帮助与照顾。章涛和太太实在不好意思继续打扰表姐，加上为了上医院方便，章涛在北京儿童医院附近简陋的出租房里给太太和女儿租了一间房。对于当年的章涛夫妇来说，在北京租一间简陋的房子也并非易事。当时一家人靠章诪微薄的收入，过着比较拮据的生活。雪上加霜的是，保险公司在得知娢娢被诊断出Timothy 综合症后，中止了他们给女儿买的医疗保险合同，在报销了四千余元后，就再也不肯给女儿报销医疗费了。因此，女儿在北京看病几乎完全自费。所幸的是，章涛夫妇在女儿出生前通过辛勤工作，积攒了三十万元。原来准备用于买房子的，现在这笔钱正好用于解眼下的燃眉之急。章涛明白，人在艰难的时候，更需要乐观向上的态度、要看到未来的光明与美好。他庆幸自己不久就要毕业了，自信自己毕业后能找到一份体面的工作，并能靠自己的能力与勤奋改善家里的生活条件。在将太太和女儿安顿后，他就要踏上返回吉林之路。与太太和女儿分别的时候，章涛安慰太太说：“‘面包会有的，一切都会有的‘，相信我一定会为娢娢找到好医生的”。生活的磨难也让太太变得更加坚强，她向丈夫投去温柔而又信任的目光，并嘱咐他安心写毕业论文，不要过份牵挂她们。

2011年7月初，回到了吉林的章涛，总是身在学校、心却在北京太太和女儿的身边。每天无任何在图书馆查找资料，还在坐在研究生宿舍写论文，他心里都在惦记、牵挂着远方的亲人。他甚至多次被恶梦惊醒，梦里他发现女儿不见了！他无法静下心来思考和写作毕业论文，希望自己尽快找到能为女儿治病的医生。然而，到那里才能找到能帮助女儿的好医生呢？章涛默默地思考着：“既然国内专家说没有治疗方法，为什么不了解一下当今世界上最发达国家美国的情况呢？” 他转念又想：“自己在美国无亲无故，眼下也无能力带着女儿去美国求医，隔着太平洋到美国为女儿找医生治疗，岂不是天方夜谭？” 但是，为女儿求医心切的章涛是不会随便放弃自己的想法的。他很快开始找朋友熟人帮忙，甚至请了北京人民医院的、为女儿做基因检测的李翠兰博士帮助联系美国专家。然而，一个月过去后，一点美国的消息都没有。章涛有些失望，但并不气馁。天天在图书馆或电脑上查找国外法律文献资料的他，有一天突然灵光乍现：“为什么不试着通过电子邮件直接与美国专家联系？” 这时，出现在他脑海里的第一名字便是Katherine Timothy。Timothy 综合症正是以她的名字命名的。章涛默默地告诉自己：“马上行动，与Timothy教授联系！”

章涛整整花了两周时间一边阅读有关Timothy 综合症的文献，一边把女儿所有病史和检查资料翻译成了英语。一个学法律的能够翻译医疗资料？确实有些难以想象的。章涛之所以能够这样做，是因为为了女儿的病，他不但读了许多与女儿病有关的中文医书，而且查阅了不少英文文献，使得他的英语水平大大改善，而且有一定的医学英语阅读能力，这也为他后来带女儿在美国生活和治病带来了便利。多年以后，章涛与笔者交流时曾感叹道，自己要是一辈子满足于做个商场营业员，没有通过努力求学改变自己的命运，那是不可能想得到、也不可能有能力直接同美国学者和医生联系，在美国找到为女儿治病的医生的。章涛对 “知识改变命运” 这句话是感同深受、体会真切。是的，他的知识不但改变了他的命运，而且，将改变女儿的命运。

2011年8月17日，这是个非常普通的日子，然而，这是章涛终生难忘的日子。这一天， 他根据Katherine Timothy等在著名的生命科学杂志《Cell》上发表的论文上找到她的电子邮件地址，向她发了第一份用英语写的信，这也是他第一次通过电子邮件同地球的另一端联系。他在信中介绍了女儿娢娢的病情，询问是否有药能防止心源性猝死、能否承受并指畸形矫正手术、以及体外心脏除颤器的使用等问题。邮件发出以后，他便开始焦虑地等待回音。

当时章涛并不知道Timothy既不是教授，也不是医生。她当时是美国盐湖城犹他大学人类基因研究中心和哈佛医学院的临床协研员（Clinical coordinator)。她主要负责有关第八型长QT综合症患者临床数据的收集，联络和安排患者随诊，以及协调多中心联络及会议等工作。她花了十五年时间追踪全美第八型长QT综合症的病人，描述并定义了患者的临床特征，为患者和家属提供临床支持和指导等。为了表彰她的杰出贡献，多年前美国医学会将这种有第八型长QT综合征和并指（趾）畸形，并涉及心脏、中枢神经和代谢等多器官异常的病，命名为Timothy 综合症。这对Katherine Timothy来说确实是莫大的的荣耀！这也就是美国，荣誉并不一定是给那些高大上的著名学者，而是常常给予有实际贡献的普通工作者，从而可以激发大多数人的创造力。然而，Timothy可能从来没有想到过，这一命名会让她与一位中国孩子联系在一起。

章涛给Timothy写信是找对人了的。Timothy不仅是非常善良和富有同情心的女性，而且，她在美国一直帮助和支持患有Timothy 综合症的病人和家属，对他们的不幸和痛苦非常了解和理解，对他们也很有感情。两天后，当章涛为没有收到Timothy的回信有些沮丧时，她回信了！她在回复中温暖而坦率地告诉章涛：“非常高兴收到你的来信。Timothy 综合症是一种非常罕见的病，遗憾的是在美国也没有有效的治疗方法，我非常难过地获悉又一个病例。“ 她认真地回答了章涛提出的每一问题，但因她不是临床医生，无法提出具体的治疗意见。然而，Timothy并没有就此罢手，而是在她工作的犹他大学人类基因研究中心，找到了来自中国西安的研究员-张莉，并把章涛介绍给她，希望她能够为他的女儿提供帮助。正是由于Timothy把 “接力棒” 交给了张莉，章涛在美国寻医的梦又前进了关键的一步。

Timothy虽然不是医生，但自从章涛与她联系以后，她一直关心着娢娢。她不时地给章涛发邮件询问娢娢的情况，并从美国给她寄过玩具。每年圣诞节，她还给章涛邮寄圣诞卡和自己家人的照片，给章涛一家亲人般的节日问候与祝福。在女儿日后的治疗过程中，章涛碰到问题时，也会习惯性地向Timothy发邮件咨询，比如，要不要用美西律、如何避免手术麻醉风险、疫苗接种等问题。她也总是每信必回、每问必答。由于自己不是临床医生，对章涛提到的问题，她总是在咨询有相关经验的临床医生以后，给他详细严谨的答复。在与笔者谈起大平洋彼岸从未谋面的Timothy的时候，章涛满怀深情地说：“Timothy是一个与我非亲非故的的美国人，可她一直象亲人一样关心和帮助着我们，让我们感到爱的温暖。” 他还带聊侃和感慨的口吻说：“前几年有人说雷锋出国到美国了，看来是真的，Timothy就是’活雷锋‘”。

张莉出国前曾在娢娢出生的西安交通大学第一附属医院工作过。在美国盐湖城犹他大学工作时，她是人类基因研究中心的研究员，从事长LQT综合症基础研究，与Timothy算是同事。由于是同行和同胞的缘故，张莉研究员与本故事里的另一位主人公-美国著名的心律失常基础和临床专家严干新教授相识。在听了Timothy介绍章涛女儿的情况后，她对这位出生于自己当年工作过的医院的孩子非常重视，立即把Timothy转发给她的章涛女儿病情的邮件，发给了在费城的严干新教授。几乎同时，张莉研究员收到了章涛的求助邮件，她的电子邮箱地址是Timothy给章涛。她立刻回复了章涛，向他介绍了严干新教授，并告诉他严教授是长QT综合症领域的著名专家，在科研和临床领域很有造诣，相信他能够给予他实质性的帮助。

2011年8月22日，这又是章涛难以忘怀的日子，因为这一天他第一次联系上了他称之为生命中的贵人的严干新教授。那天章涛接到张莉研究员的回复后，片刻也没有停歇，按照她提供的电子邮箱地址，很快给严教授发了第一封邮件。在从此以后的岁月里，他与严教授便经常有邮件往来。在这封邮件里，他就药物治疗、并指畸形矫正手术、如何照顾女儿的日常生活等一系问题，向严教授进行咨询。邮件发出后，他估计工作繁忙的严教授至少要到两天以后才能回复他的问题。然而，邮件发出仅仅半小时，他就收到了严教授的回复！显然，严教授如此迅速回复，既是因为他非常理解章涛为女儿的病而焦虑的心情，也是出于美国医生尽最快的速度回复病人及家属问题的职业习惯。严教授的回复很简短，告诉章涛已收到了娢娢的病史资料，并将会细读所有的病史资料和回答他的问题，也愿为孩子的治疗提供力所能及的帮助。章涛反复读着严教授的短短数语，他的直觉告诉自己，严教授是个非常值得信赖的人，女儿与他有缘！他有种拨云见日的感觉，仿佛看到女儿命运的转机，这几个月来一直沉重的心也开始轻松起来。章涛的感觉是对的！在此后的岁月里，对章涛来说，严教授即是医者，又是亲人，他不仅克服重重困难为女儿娢娢精心治疗，而且，无论在生活上还是精神上都给予了他们无私的帮助与关怀。

在短短的一周时间里，互联网将章涛与大洋彼岸三位与他素未平生的人联系起来了。章涛明白，连接他和Timothy、张莉和严教授的并不是高科技的互联网，而是他们心中的爱！因为爱，大家相隔天涯，却能为娢娢的病走到一起。在为女儿求医的路上，章涛不再孤独，他感到柳暗花明！

未完待续...